Je ostuda močit v zácpě mezi auty?

Pokud jste urologický pacient, speciálně s hyperaktivním močovým měchýřem nebo urgencemi, není pro vás ostuda téměř nic. Budete močit v městských parcích nebo za konzumem na návsi, mezi zaparkovanými vozidly u supermarketu i na nástupišti nádraží. A kvůli svému urologickému onemocnění podstatně a dobrovolně upravíte svůj život tak, abyste mezi mísou A a toaletou B proplouvali pokud možno rychle, bez zastávek a hlavně bez nehod. A oželíte dokonce i svá největší hobby (např. postupový fotbalový zápas milovaného mužstva, které jste předtím 20 let pravidelně podporovali v ochozech). Budete vozit v autě prázdnou PET láhev, plný batoh inkontinenčních vložek i troje čisté kalhoty. Dobrovolně snížíte kvalitu svého života. A to vše z jediného důvodu. Kvůli adaptaci na nepříjemnou novou situaci svých dolních močových cest, vysvětlil na 33. kongresu EAU Mikkel Brok-Kristensen z ReD Associates v New Yorku a Kodani, který v Dánsku, Španělsku, Švédsku a Velké Británii realizoval průzkum chování urologických pacientů.

„Urologičtí pacienti jen velmi neradi přiznávají, že trpí nějakým onemocněním, své obtíže bagatelizují, odkládají návštěvu lékaře, neradi užívají léky a snaží se vše vyřešit tzv. behaviorální adaptací,“ uvádí v úvodu svého sdělení M. Kristensen a upřesňuje: „Své potíže raději skrývají pod různá označení – komplikace, nehoda, vlhko – a za hradbu mlčení, i když pro ně vůbec nejsou triviální a nutí je i překračovat společenské normy a někdy dokonce i zákony. Pacienti trpící hyperaktivním močovým měchýřem (OAB) se mnohdy cítí doslova vydání na pospas vrtochům nemoci. I když se za nemocné rozhodně nepovažují.“

Adaptace života na urologické potíže

Během výzkumu European Qualitative Ethnographic Market Research Study (Data on file BET/17/0012/APEL(1); březen 2018) se při intervencích s pacienty, lékaři a nezdravotnickými pracovníky na 16 klinikách a ve 21 pacientských zařízeních zjistilo, že klienty s urologickými obtížemi v běžném životě sužuje řada okolností – mají problémy se soustředěním na pracovní výkon v zaměstnání, trpí sníženým pocitem profesionality a jsou omezeny jejich společensko-socializační činnosti a svoboda pohybu i cestování. A nezřídka jsou také postaveni před nutnost redukovat svůj pitný režim, zájmové aktivity a délku cest mimo domov. Musí důkladně plánovat svůj každodenní pohyb v přírodě i zástavbě, a proto si vytvářejí seznamy položek, které s sebou musí mít při odchodu z domácnosti. Často navíc mají pocit, že se k nim ostatní chovají „jako k dětem, které se neumějí vyčůrat“. Samozřejmě, že jejich komplikacemi trpí i okolí a nejbližší rodina (pokud o nich vědí). OAB se stává středobodem jejich plánování i konverzací. A nejčastěji používanou aplikací v jejich chytrých telefonech není bankovnictví, ale interaktivní mapa dostupných WC v aktuální lokalitě.

„Co se týká behaviorální adaptace na urologické komplikace, lidé jsou neuvěřitelně kreativní,“ uvádí dále M. Kristensen a zmiňuje své poznatky: „Zjistili jsme, že pacienti s OAB po čase začínají vnímat své okolí zcela jinak než dříve a také odlišně než zdraví lidé – nekochají se okolní přírodou, ale sledují, kam by se v nutném případě dalo odskočit, nesnaží se tlumit svůj stres při jízdě do zaměstnání, ale s děsem v očích doufají, že cesta bude „v suchu“, a na koncertě se nerozplývají krásami hudby, ale v duchu kalkulují, zda o přestávce nevypili o 2 dcl vody více, než je bezpečné. V přizpůsobování chování jsou dokonalí a své činnosti a plány prakticky neustále filtrují přes aktivitu svých ledvin a měchýře.“ Je to vlastně neustálý (a vyčerpávající) boj o kontrolu – vyhraje dnes močový měchýř, nebo já? Je silnější svěrač, nebo má vůle? Čeká mě zdrcující prohra v nervózním prodloužení, nebo hořká remíza v podobě potupného balíčku inkontinenčních vložek v aktovce? Touhou urologického pacienta je mít nadvládu nad svým stavem, netrpět panikou a neomezovat se v mobilitě a spontaneitě. A nedostat se do společenské izolace. Přivede jej tato touha k urologovi? A kdy?

Člověk je divné zvíře

„Léčba OAB je pro lékaře složitá i z toho důvodu, že pacienti dělají vše pro to, aby nebyli považováni za urologicky nemocné. Proto se co nejdéle snaží svůj problém zvládat sami,“ konstatuje M. Kristensen z pohledu behaviorálního antropologa a doplňuje: „Zjistili jsme, že při OAB dovedou lidé kompenzovat své potíže bez zásahu lékaře měsíce, roky i celé dekády. Adaptace na OAB a vybudování úspěšných strategií pro dlouhodobé předcházení „nehodám“ oddaluje správnou a včasnou diagnostiku této poruchy i průběžnou opakovanou kontrolu jejího stavu. Snižuje i pravděpodobnost, že si těchto potíží u nemocného všimne někdo jiný,“

Lidé jsou také ochotni si dlouhodobě namlouvat, že se jedná jen o přechodné nebo nedůležité obtíže, že si nejlépe pomohou sami a že účinná léčba těchto poruch ani neexistuje. Mnozí muži o nich dokonce ani neuvažují jako o léčitelné nemoci, ale o přirozeném důsledku stárnutí, ženy zase o dani za absolvované porody. A někteří o urologických komplikacích z důvodu studu s nikým (ani se všeobecným lékařem) nepromluví dlouhé roky, i když jim podstatně komplikují život a snižují jeho kvalitu. Přizpůsobují se této situaci postupně s tím, jak narůstá intenzita jejich problémů, a po nějakém čase jim obtíže již připadají „normální“ a „snesitelné“.

„U mnohých sledovaných osob jsme přitom po konzultaci jejich stavu a stanovení diagnózy zaznamenali velkou psychologickou úlevu, neboť doposud museli žít ve stresu kvůli představám, že si možná své úniky moči vyvolali svou nervozitou, životním stylem nebo že si je jen sugerují,“ upozorňuje M. Kristensen.

Jak ven ze začarovaného žlutého kruhu?

„Pro odhalení OAB a podchycení jeho závažnosti jsou u nemocného nejvhodnější momenty, kdy zjistí, že jeho behaviorální adaptace již nedostačuje rozvíjejícímu se stavu nebo když si uvědomí, že se ve svém denním životě kvůli své poruše omezuje až přespříliš a že takhle již nadále nedovede nebo nechce žít,“ uvádí M. Brok-Kristensen.

I při návštěvě lékaře však může své potíže kvůli dlouhodobé „úspěšné“ adaptaci bagatelizovat nebo podávat nepřesné informace o době vzniku, trvání, rozvoji a intenzitě poruchy. Také se málokdy podělí o popis plné škály svých kompenzačních opatření nebo o nich skromně mlčí. Lékař tak může nesprávně vyhodnotit závažnost stavu a podcenit nutnost indikace léčby, přičemž pacient se na základě toho může utvrdit v názoru, že „i doktor si myslí, že to nic není“. A po takové neúspěšné konzultaci (mnohdy původně spojené s překonáním velkého studu a vnitřním přemáháním) mají pacienti při dalším rozvoji svých potíží ještě větší problém o tomto tématu se zdravotníky opětovně hovořit.

„Z takového začarovaného kruhu je možné vystoupit pravděpodobně jen důkladnou a důslednou komunikací s nemocnými – a to nejen o jejich chorobě a příznacích, ale i o indikované léčbě a nežádoucích účincích, zvlášť, pokud nastupují rychleji než ty žádoucí. Nemocný také potřebuje slyšet od lékaře, jak bude léčba probíhat, jaké jsou její cíle, na co je třeba se připravit a například i to, že pocit sucha v ústech může vyvolat nutkání více pít, a tak paradoxně zhoršovat OAB,“ klade na srdce urologům ve ztichlém sále M. Brok-Kristensen a upozorňuje: „Je nutné mít na paměti, že většinu adaptačních mechanismů může nemocný zachovávat i při léčbě a mohou být psycho-somatizované, jako například preventivní močení před odchodem z domu. A vídáme také, že někdy u sebe lidé nosí inkontinenční pomůcky i přesto, že je již roky nepoužili“.

Možná je nutné, aby nemocným pomáhali s behaviorální adaptací (a jejím opouštěním) po úspěšné diagnostice a účinné léčbě i samotní urologové. I kdyby mělo její odbourávání trvat mnohem déle než uspokojivý nástup účinku farmakoterapie. Ten všemu rozhodně pomáhá – pacientově klidu, psychice, kvalitě života i jeho rodině a celé společnosti. Koneckonců většina účastníků průzkumu uváděla, že úleva od příznaků močového měchýře a opětovná spontaneita v životě je pro ně podstatná.

„Pro společnost, zdravotnictví i samotného pacienta může být OAB do velké míry a po dlouhý čas doslova neviditelný. A jak vidíme, samotní nemocní jej navíc umí i umně maskovat svým adaptivním chováním. Věřím, že potíže se syndromem hyperaktivního měchýře dokáží odmaskovat a kvalitně řešit právě urologové, stejně jako adaptaci pacientů na ně,“ zakončuje za potlesku M. Brok-Kristensen své kodaňské vystoupení.

(red)